当残障儿童想上幼儿园,他们会经历什么?
媒体报道
2023-07-27

来源:2023-07-27  南方都市报  当残障儿童想上幼儿园,他们会经历什么?


这个暑假对很多幼儿园无疑是艰难的,随着出生人口减少,关停潮已然显现。但对于河南郑州的一家民办幼儿园,招生季的一项工作是劝回热情的家长,他们通常只招100多名学生,却有4倍于此的孩子报名。这所幼儿园并非收费高昂的贵族幼儿园,相反,过去很长一段时间里它常常处在关停边缘。

与绝大多数幼儿园不同,它有1/8的名额留给有特殊需要的残障儿童。让残障儿童读普通幼儿园,这在上个世纪九十年代几乎是“禁忌”,今天仍是个巨大的挑战。


微信图片_20230727163030.jpg


42天,确诊和抑郁

梦珍是在小儿子一平出生的第42天开始抑郁的。这是他们的第三孩子,上一次生育是在十几年前,一对双胞胎儿女。如果不是老公和婆婆对男孩的渴望,43岁的她当然不想再生了。第42天,给一平体检的医生发现了一平的不同之处,他的眼距好像比别的孩子宽一点?

半个多月后,一平所有的“奇怪”表现化为一纸确诊书:唐氏综合征——一平将有一条不同于其他孩子的成长路线:两岁多才能走路,语言发育得更慢。一家人接受不了这个事实,但所有压力都砸到梦珍身上。老公整天喝酒,喝完找她吵架,反复埋怨如果早几年生孩子不就没事了?

梦珍感觉天塌了。她没法出门,害怕路人盯着孩子,“看我们笑话”;她也不想回家,想起外人看孩子的眼神她就生气郁闷,家人不理解她只能闷在自己的屋里。梦珍一边带孩子一边吃抗抑郁症的药,工作辞掉,头发也白了。

挨到上幼儿园的年纪,这是几年痛苦后梦珍抓住的新目标。她还是四处碰壁,几家幼儿园了解孩子情况后都婉拒了,园方认为照顾不了,就连开发商曾作为卖点宣传的公立幼儿园也拒绝了她,这最终激怒了梦珍。

她决定去要个说法。一个下午,梦珍骑着电动车带孩子来到了市教育局,在传达室登记后,她径直走进办公室问谁管幼儿园?她说我家孩子已经到了上学年龄,为什么不能上学?为什么不收我们上学?

在工作人员答复中,梦珍第一次听到这个词:融合教育。

这天接待梦珍的是初到这个岗位不久的沁阳市教育体育局幼教科科长魏娟,她也是分管幼教领域后才听说融合教育。此时,河南省正在推广学前融合教育,到第四批试点时,沁阳市终于有一家民办幼儿园申请下资格,开始面向特殊儿童招生。魏娟找出园长联系方式,这家幼儿园远在农村距离较远,她告诉梦珍,如果愿意可以去试一试。


pic_1322178

6月20日,在河南省沁阳市育彤幼儿园,老师带着普通儿童和特殊需要儿童一起参加户外活动。融合教育是特殊教育与普通教育合为一体的教育模式,强调为身心障碍儿童提供“正常而非隔离”的教育环境。《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出,推进融合教育,全面提高特殊教育质量。据介绍,2015年,河南省学前融合教育试点工作启动,包括奇色花福利幼儿园在内的45所幼儿园成为首批试点园。截至目前,河南省共有202所学前融合教育试点园。    新华社发


今年6月中旬,南都记者在沁阳市郊的育彤幼儿园见到了梦珍。她染黑的头发略有褪色,这位曾经的技术员如今在村里打零工,挣点照顾孩子的生活费。所有人都说,她的状态比一年多前刚把一平送到学校时好多了,她说自己也不再介意路人的眼光,心里也没有好难受的感觉了。

儿子读上幼儿园缓解了她内心强烈的愧疚感,她一直希望一平像同龄人一样健康成长。“我家孩子终于能上幼儿园了,我也可以接他,也可以送他,可以享受和别的父母一样的待遇,”她反问,“我家孩子也是一个正常的公民,是不是?”


7年前的种子

一平用了一段时间适应幼儿园生活。他入学时已经5岁了,只能插班中班。与其他小朋友不同,一平不哭闹但坐不住,趁老师不注意就跑到寝室睡觉,很难上完一堂课。他的语言表达相对缓慢,只能说爸爸、妈妈、姐姐等词汇。梦珍希望老师和教育局官员所说的“融合教育”,能给孩子带来些什么。

社会对待残障群体的态度有漫长的演变过程。他们起初被视作社会的负担,被隔绝于社会生活之外,“残废”一词直观反映了这种价值取向。之后他们被视作弱势群体,是需要社会帮扶和怜悯的对象。现今,学界在推广一种更平等的理念,人人皆有长短,面对障碍,只要得到专业适当的支持,皆可多样发展。

而幼儿园有搭建融合环境的天然条件,这个年龄段的孩子,还没有繁多的等级、差异与秩序。“幼儿园本质就是融合的,就是要让孩子在里面自然快乐成长。”华东师范大学教授邓猛解释,“儿童早期是最脆弱的,幼儿园的每一个小朋友都是脆弱的,会遇到各种困难,都需要支持,需要融合的理念和方法。”

在育彤幼儿园接手照顾一平的是赵利芳老师,农村幼儿园条件有限,老师要身兼数职。在辅导全班孩子之余的过程中,赵利芳要经常关注一平的情绪和状态、需要什么支持。离开家庭一年多,一平逐渐会做一些简单的家务,自己叠被子放好枕头,吃完饭后他也能自己收拾好碗筷,还经常抢着帮老师收饭盆,即使有时同学还没吃完。

这些变化背后有老师的辅导和支持,同样重要的是孩子之间的互动和模仿。梦珍也看到了孩子的改变,她相信能培养出孩子的自理能力,更期望孩子有机会和技能参加简单的社会劳动,“我是尽最大的努力,能保护他一天是一天。”很多特殊儿童家长都有相似的心声,走进幼儿园是这段漫长路途的启程。

沁阳市第一家招收特殊儿童的融合幼儿园并非凭空出现在农村。回老家前,赵利芳曾经在郑州一家叫“奇色花”的民办幼儿园工作,这是河南最早招收特殊儿童的幼儿园。赵利芳离开“奇色花”时,这家民办幼儿园还徘徊在生存边缘,而今,他们已经成长为河南省推广学前融合教育的技术支持和推广的骨干力量,前同事在朋友圈招募试点幼儿园。这七年时间一定发生了什么。

 

上世纪90年代:家长担心孩子被传染、被变傻

这是无数个“要上幼儿园”的故事。上个世纪80年代末,蔡蕾还是郑州一家公办幼儿园的年轻老师,一年入学季,幼儿园照例拒绝了一位想入学的唐氏综合征孩子,但父母流露出的无助和孩子的叫喊声让蔡蕾难受极了。如果让她管理一所幼儿园,就要接收他们,蔡蕾这样想。

机会在几年后到来了,郑州一家国企要办幼儿园,蔡蕾调任为园长。“我们用五年的时间让幼儿园有了很好的口碑,周边很多单位的孩子也送过来,幼儿园也换到了一个大的场地。”蔡蕾曾在“一席”的演讲中回忆这段经历,这段上升期后,她决定招收智力障碍的小朋友,打击却接踵而至。

这个决定遭到了周边居民和普通学生家长的一致反对。前者的闲言碎语尚可忍受,后者则以转学相威胁。家长们担心,自己的孩子与特殊孩子一起上学可能被欺负,甚至被传染变傻。蔡蕾与家长代表的谈判不算成功,118名普通孩子,转走了87名。她坚持了自己的想法,如果不接收这些智障孩子,他们就没学上了。

这是1991年,中国确诊自闭症(现官方更名为孤独症)的患者只有个位数,第一家公益康复机构要到两年后才会出现,社会观念的水位尚不足以接纳这群特殊孩子。“那个时候家长不理解也是很正常的,因为大家都没有见过这样的群体,就会有很多猜测和恐惧。”蔡蕾说。

面对生源锐减,第二年主管单位告知,要么关停,要么自负盈亏。蔡蕾选择与东家脱钩,自负盈亏继续干下去。这是奇色花作为一家民办融合幼儿园的开始。但特殊儿童招到了,课要怎么上?

回忆起这段经历,蔡蕾说他们走了不少弯路,那时不懂如何专业支持特殊儿童,只是满足上幼儿园的需求。一种观点认为,残障儿童需要接受大量的能力训练,针对性调高其某方面行为能力。对家长和教育者而言,这无疑是很有吸引力的一件事。

蔡蕾和同事也曾被此吸引,为了更明显提高特殊儿童的能力,他们把7名特殊儿童分离出来,单独成立特教班,每天安排大量能力训练,学习强度远高于普通班。枯燥又疲惫的训练让特殊儿童积累了很多情绪,最终引发了几个孩子间的冲突。目睹了孩子“没有灵光”的眼神,蔡蕾觉得,他们是在用行动表达抗议,他们不想被分割在外,他要离开特教班和其他小朋友一起游戏。

蔡蕾当即决定取消特教班。“我们那会也不懂评估,不懂IEP(个别化教育计划),就是把这些孩子放进来,用我们所谓原始的、高高在上的、怜悯的爱开展工作。”蔡蕾说,“没有专业理论背景的支撑,我们还是不知道用普教的方法教他们到底对不对,还是非常迷茫。”


2004,转变时刻

2003年魏慧敏来奇色花应聘,蔡蕾给她的第一个考验是做三天义工,如果能坚持下来,她们再聊一聊。

离放学还有半小时,魏慧敏被同事告知要提前集合班上的特殊儿童,把他们送到小区另一侧的院子。穿过广场时,孩子们的咿呀声格外明显,小区居民坐在周围窃窃私语,她感受到了梦珍体会过的注视。同事告诉她,居民们以前还会指指点点说些风凉话,现在已经习以为常,态度好了很多。但放学前提前带走特殊儿童,仍是个无奈又现实的预防措施,他们担心普通学生家长还是不能接受班上有“傻子”,只好安排特殊儿童“晚到早退”让双方互不相见。

首次与特殊儿童打交道的三天里,魏慧敏体验过崩溃(一个大班的孩子前所未有的一天三次拉裤子)、惊吓(一个孩子大半夜站在床边盯着她看,同事后来分析是因为对她陌生),也见到了几个特殊孩子的天赋和成长。幼儿园温和的相处氛围让她最终决定留下来,她觉得带特殊儿童上幼儿园,是一件很有爱心的事。

但爱心与融合之间,还差了什么。

2004年开始,河南省外国专家局陆续请来“引荐”多位专家给当地的教育部门和教学单位授课,外教们大多语言不通,但总能和孩子们打成一片。和孩子们玩耍时,全纳教育专家Susan和语言治疗师Tom夫妇很自然地跪坐在地上,这个动作给魏慧敏留下了很深的印象,她意识到一个微妙的差别,自己平时都是蹲在地上。

“你就感觉到他很平等,从他的视线上的平等,到他跟孩子互动之间的平等。”她解释,“虽然那时候他们不会中文,但是他们跟孩子很好地用肢体语言交流,我们班上也有一些儿童是没有语言的,刚开始在我们看来让没有语言的孩子和自己交流是很难的,但外教和孩子互动的时候,连英语和中文的差异都不存在了,孩子就是跟他们一起在玩。当你会理解和观察儿童,就能给儿童很好的支持。”

随后的残障平等意识培训让魏慧敏更清晰地感受到这种区别。老师让他们写下听到“人”时联想到的词,魏慧敏记不清当初写的什么了,印象中是阳光、开心这类积极的描述;而关于残疾人的词时,她写的大约是轮椅一类指向残疾的词。

“说人我们就关注的是人,但是残疾人我们关注的残疾,”这些体验让魏慧敏发现了心理的固有观念,“会感觉到自己的怜悯之心,就像你还是觉得残疾人是可怜的,但其实你首先得把他们看成是一个人,再想我们该怎么样相处。”

事实上,幼儿阶段每个孩子都会有各自的挑战,既有特殊需要的儿童,也有发育程度不一的儿童,也都可能在交往、情绪行为、注意力、营养等方面遇到困难,“障碍”并非一道明确的分割线。

“这个改变听起来很容易做起来很难的,”华东师范大学教授邓猛将学生分为三层,第一层学生约占所有学生群体的80%,需要关注到他们的需求,及时调整、优化教育教学策略;第二层学生约为15%,需要给予额外支持,帮助他们解决暂时性的困难;第三层是5%左右的残障孩子,需要个别化的教育,需要各个层面的专业支持。在他看来,这三层孩子是相互流通的,良好的支持体系可以让他们从第三层流向第一层。

这也是观念转变尤为重要的原因之一,融合教育并非服务于某个特定的小众群体,而是将每个孩子都视作独特和平等的个体,更强调学校环境对不同群体和需求的支持与接纳,是学校的本职工作,受益的也是所有孩子。

而在认识到这一点前,“走弯路”采用的隔离教学的模式,是很多初入融合教育的幼儿园的常态。

800x534_64c2205a64b64.jpg

在河南省郑州市奇色花福利幼儿园,老师带着孩子做游戏。

800x534_64c2205a3da45.jpg

在奇色花福利幼儿园,孩子们做游戏。

2015,需求爆发

今年6月,南都记者在奇色花幼儿园见到了魏慧敏。经历了多年的“流浪”后,幼儿园终于有了稳定的地址。校园的设计费了不少心思,一条溪流连接校门和操场,很多孩子趴在这里摸鱼。操场上分布着攀岩、沙坑,和放置在不同区域的打击乐器,视障儿童听到声音就知道自己在哪了,也能唤起普通孩子的兴趣。

这天上午,大四班的室外活动是沙坑,学校鼓励孩子们自主游戏,老师只在必要的时候才介入。孩子们三三两两聚在一起玩沙子,一位“唐宝宝”(唐氏综合征患儿)很受孩子们欢迎,几个小朋友围着他一起玩。不远处穿绿衣服的是孤独症孩子,园长梁田回忆,他刚来幼儿园的时候基本没有语言能力,也很抗拒社交,见小朋友走过来又躲又推;现在,他很愿意和同学互动,也有了自己的玩伴。但这天另一位孤独症孩子有些脾气,突然坐在沙子上大哭,可能是因为持续的高温,他最近的情绪都有些紧绷,班主任王攀赶紧把他抱出沙坑,到人少的地方休息。王攀很注重帮孩子们搭建同伴关系。大四班的一天从抽签开始,孩子们和抽出相同图案的同学组队活动,孩子们互相熟悉后,有时老师忙不过来他们也会互相照顾。

一小时后,南都记者和魏慧敏回到教室,坐在地板上看大四班的孩子上绘本课,她很享受默默坐在教室里的时刻,只要看着孩子们,积累的疲惫都会慢慢消散。

魏慧敏如今的职务是“种子老师”,工作重心不再限于奇色花园内,她还需要定期到各个幼儿园巡回辅导融合教育。2009年开始,奇色花陆续接到同行的咨询,社会观念正悄然改变,越来越多的特殊儿童家庭想把孩子送进普通幼儿园,许多园长为此手忙脚乱。从这时起,蔡蕾就零散派老师四处支援。而到2015年,政策红利释放,让幼儿园的诉求开始密集涌现。

2014年初,国务院多部门发文提升特殊教育,其中明确写入一句“促进融合教育”。到年底河南出台配套文件《河南省特殊教育提升计划(2014—2016年)》《河南省第二期学前教育三年行动计划(2014—2016年)》时,这六个字在两个文件中呈现出多个具体支持政策,包括在每个县(市、区)要选择1—2所幼儿园开展学前融合教育试点。

首次公开征集试点幼儿园,包括奇色花在内的45所幼儿园入选。行政力量的介入让融合教育迅速走进省内幼儿园的视野,园长们也由此关注到这个从上个世纪九十年代就开始尝试融合教育的同行。主管部门也对先行者有更多的期望。

而在蔡蕾和奇色花这边,省里的政策更像是“从天而降”。2013年,省领导突然来奇色花调研,后来省教育厅的一位处长多次组织讨论应该怎么推动融合教育。没过多久,蔡蕾看到了省政府出台的“提升计划”。“我一读政策吓一大跳,当时心情特别开心,大家也很忐忑,”蔡蕾回忆,教育厅希望奇色花可以承担一些专业赋能的任务,帮助培训和指导各地的试点幼儿园,尽快提高融合教育能力。“那是专业需求特别强烈的时候,有些赶鸭子上架,我们还没有完全准备好,知识没那么系统。”

行政资源的涌入也帮奇色花解决了一直环绕周围的生存压力。但从运营一家民办幼儿园,到辅助提高一个省的学前融合教育,抽调老师兼职培训的模式不再可行。“老师很疲惫,对本园的孩子有影响,整个支持也不是很到位,”蔡蕾说,“然后邓教授就从天而降了。”

IMG_6199 (2) - 副本_副本.jpg

在奇色花福利幼儿园,孩子们做游戏。

IMG_6023_副本.jpg

孩子们玩得很开心。

巡回辅导

从多国经验看,由特殊教育、普通教育相互分隔的模式迈向融合教育的过程中,需要一个专业机构担任资源中心,为区域内的学校提供专业层面的巡回辅导、咨询培训、环境改造等支持服务。

奇色花得到很有经验的国际组织的专业支持,获得来自英国资源中心模式的启发,组建融合教育资源中心,但两国教育体系差异很大,社会观念也不一致。当蔡蕾苦于如何落地时,邓猛是帮他们完成本土化改造的专家之一。

按照邓猛的思路,最关键的一步还是转变观念,让学校、老师、家长都重新认识残障。资源中心绝不仅仅是技术支持单位,更应该承担起宣传教育的责任。

蔡蕾回忆,最初团队的重心放在提高各试点幼儿园的专业技术水平,如何系统开展融合教育。但项目过程中他们才发现,自己当年踩过的坑,至今仍会被遇到。试点幼儿园在开始接收特殊儿童入学一段时间后,还是会采取隔离式教学,把大量精力投入对特殊孩子的能力训练。造成选择惯性背后有多种原因。在推开融合幼儿园过程中,普通儿童家长、周边社区居民不理解的情况还是会出现,很多特殊儿童家长也要用很长一段时间才能接受孩子的状态。新的方案强调提高幼儿园的动员能力,向家长、社区乃至地方政府倡导残障平等理念。理想情况下,资源中心支持幼儿园和教师,幼儿园和教师支持家长,几方共同为特殊儿童提供支持。

“幼儿园家长、当地行政主管领导、从园长到老师,首先就是促使他们调整改变儿童观和教育观,真正的融合教育是关注儿童,以儿童为中心的,家长首先是接纳自己的孩子,再支持他调整育儿观。”蔡蕾解释。

2016年9月,魏慧敏和几位经验丰富的同事调入了新成立的融合教育资源中心团队。在即将出版的一本书中,魏慧敏记录了一段华夏之星幼儿园的变化:积极的态度加上奇色花团队及时有效的支持让园内的老师们迅速地成长,4名一线融合教师能够独立对特殊需要儿童进行评估,制定并实施特殊需要儿童的个别化教育计划,通过项目中的家长支持活动,华夏之星幼儿园的2名特殊需要儿童家长从一开始排斥不愿意走出家门到后来想要成立家长小组,希望帮助更多的家庭走出来。

不久前,河南刚公布第六批20家学前融合教育试点幼儿园,总数达到了202家,覆盖了全部行政区及教育功能区。这次评选标准远比此前几批严格,约60家幼儿园申报,最后“优中选优”了20家入选,一些幼儿园的能力甚至超过了前几批试点幼儿园。前几批时,为了鼓励幼儿园探索,没有采用严格的遴选程序,有的“很迷茫就加入了”。而今,申报数量和质量的双增,让组织者意识到试点工作到了一个新节点。

河南省教育厅相关负责人介绍,接下来将从试点幼儿园迈入融合教育幼儿园动态管理阶段,只要有意愿开展融合教育的幼儿园,经过评估都将提供政策和资源支持。当前遴选出的202家,政府希望经过评估、深度培育和遴选,使优秀试点幼儿园成为区域资源中心的骨干力量,辐射带动周围更多的幼儿园,进而影响全社会对残障有更深刻的理解。

pic_1322179

6月20日,“河南省学前融合教育先行计划”项目启动会暨签约仪式在洛阳市孟津区第二区直幼儿园举行。 新华社发

“融合教育仅针对残疾儿童是最大的一个误区”

今年6月20日,邓猛教授受邀到孟津县,参加河南省学前融合教育先行计划启动仪式,他现场被聘任为河南省融合教育特聘专家。这天的行程满满当当,一行人走访了相距甚远的两所幼儿园,晚上才回到郑州。

到育彤幼儿园前,一位同行人员私下告诉几位记者,在资源有限的情况下做融合教育是很难的一件事,希望采访留出一点时间,让专家讲些话鼓励下一线的园长和老师。从郑州到县城再到农村,三家幼儿园呈现出了鲜明的硬件差距。“在短短的几年之内接受了11个残障学生,我们可以看到每个学生到幼儿园后,整个的发展过程,记录得也非常清晰,我觉得这是非常了不起的一件事情。”他说。

第二天邓猛又谈起了这次探访:客观讲,地处乡镇和农村的两家幼儿园还处在融合教育的初始状态,他们能够接纳特殊孩子并试图给出一些帮助,但在专业能力与融合理念上仍有很长的路要走,需要政府和教育机构长期坚持。

IMG_6329_副本.jpg

在奇色花福利幼儿园,普通孩子和残障孩子得到同样的教育和关爱。

 “融合教育仅针对残疾儿童是我们最大的一个误区,认为花这么多人力物力只是针对几个残疾儿童不值得,这个看法不对,”邓猛解释,融合教育是从残障儿童出发,不断扩展到其他的孩子。每个孩子都会遇到各种各样的困难和问题,需要改变传统的学前教育方式和方法,更好为他们以及他们身后的家庭提供支持。

纵观全国,业内人士注意到,近年来各地确诊心智障碍儿童的数量在不断增加。背后原因尚无定论,但高龄生育、高压的工作环境、检测意识和能力的提高都被认为是可能的影响因素。与此同时,社会资源还不能充分满足特殊儿童的上学诉求。中国教育科学研究院副研究员赵小红在一篇文章中谈到,2021年国内的学前教育毛入园率达到了88.1%,较2012年增加23.6%;而3~6岁残疾儿童入园率仅为43.1%,还略低于2012年的43.9%。

在不以教育闻名的河南省,融合教育快速发展背后有很多巧合。中央政策出台后,地方政府看到了“弯道超车”的契机,当地又恰好有一家深耕多年的幼儿园,随着公益机构和国际组织的资金资源适时进入,几方合力最终促成了今天的样貌。邓猛肯定了河南当下融合教育的成绩,但他也直言,教育资源丰富的京沪苏浙等省份同样发展迅速,河南要走的路还很长。

蔡蕾也有同样的感受,最初她只想盯着自己的幼儿园,做好这一亩三分地,时间久了才发现这是一个需要解决的社会问题,需要跟多人共同发力。而当融合教育在幼儿园逐渐推开之时,新的问题是,幼儿园毕业后这些孩子怎么办?

从小学开始,教育体系中与考核、筛选、评价有关的部分逐渐增多,学生间的差异与竞争也愈发明显。在一位从业者的直观感受中,非融合小学中,具备比较好的融合氛围、能接纳特殊儿童的小学仅在30%,若缺少后续的融合与支持,童年的努力很可能付诸东流。

在奇色花参观时,一位特殊儿童的妈妈自愿接受了多家媒体的采访,孩子已经到了升学的年纪,她正在四处物色小学。讲起孩子的情况和带孩子时的心酸她几度抽泣,谁不想孩子健康快乐地成长呢。第二天,她又发来了数千字的文稿,希望让自己的表达更完整。她特别写上了一段话:

——“我提到很多幼儿园老师和我们家庭的做法,是想让更多的人了解到,这群天生存在神经发育障碍的、有着各种各样特殊需求的孩子,他们在融合环境下,是可以朝着我们期待的样子成长的,他们是可以被教育的,也是值得被用心教育的。希望可以有更多的人了解我们的孩子,不围观、不排斥、无差别地对待我们的孩子,也希望给那些跟我们曾经一样,正在困境中的家庭,带去一丝丝希望。”

(注:梦珍、一平为化名,部分内容参考蔡蕾在一席的演讲,所有儿童照片均获得家长授权)




平台动画 产品招募
Baidu
map